סטודנט סורי גאה באבא עם תסמונת דאון שגידל אותו

2024 מְחַבֵּר: Richard Flannagan | [email protected]. שונה לאחרונה: 2023-12-16 00:05

סיפורה של משפחת עיסא מכפר סורי קטן התפשט ברחבי העולם תוך מספר ימים. סאדר בן 21, הוא לומד במכון בפקולטה לרפואה. לאחרונה, הבחור דיבר בעמוד הטוויטר שלו על אבא יוצא דופן עם תסמונת דאון ופתאום הפך לסלבריטאי. העובדה היא שההסתברות ללדת ילד אצל גברים הסובלים מהפרעה גנטית זו היא נמוכה מאוד, וכיום מדענים מכירים רק כמה דוגמאות כאלה. עם זאת, העיקר במקרה זה הוא אפילו לא זה, אלא האושר שבו כל התצלומים של משפחת עיסא רוויים: - כותב סאדר.

אלביידה הוא כפר קטן בצפון מערב סוריה, המונה כאלף תושבים בלבד. שטחים אלה הם נוצרים היסטורית ושייכים לפטריארכיה האנטיוכיה של הכנסייה היוונית, כך שרוב האנשים כאן הם נוצרים אורתודוקסים. בחברה כה קטנה, כולם, כמובן, מכירים אחד את השני עד הדור השביעי. ככל הנראה, אתה יכול ללמוד מאנשים אלה נדיבות אמיתית וראש פתוח. ג'אד עיסא, שנולד וגדל במקומות אלה, היה שונה מעמיתיו מלידתו, אולם מבלי להיכנס לג'ונגל הגנטיקה, כולם העריכו אותו לפי התכונות שצעיר פיתח הרבה יותר טוב מרוב האנשים - אדיבות, דיוק, מחויבות, פשטות ופתיחות. כולם הכירו אותו כצעיר חרוץ מאוד, ולכן, כשג'וד גדל והציע לילדה, משפחתה וכל מי שסביבו הגיבו לכך בהחלט. בחירת הכלה אושרה על ידי כולם בכפר. אף אחד מעולם לא תהה מדוע הסכימה.

שנתיים לאחר מכן קרה נס אמיתי, הופיע סאדר קטן במשפחה. על פי הסטטיסטיקה, כמחצית מהנשים עם תסמונת דאון יכולות להפוך לאמהות, וההסתברות שילד יירש פתולוגיה גנטית בכרומוזום 21 היא, אגב, פחות מ -50%, כך שמקרים כאלה, אם כי נדירים, נתקלים. אבל אצל גברים, הכל יותר מסובך. מתוכם, רק אחד מכל 100 הוא, באופן עקרוני, מסוגל להפוך לאב, אך בהתחשב עד כמה נישואים כאלה נדירים, הנתונים הסטטיסטיים של מקרים כאלה הם כמעט אפסיים.

אולם בניגוד לכל החישובים, משפחת עיסא קיבלה את מתנת הגורל המדהימה הזו. ג'וד הפך לאב נפלא. למרות העובדה שהאיש פיתח בעיות בריאות, הוא קיבל עבודה בטחנה כדי לפרנס את המשפחה השרועה. הבעלים היה מרוצה מהעובד המבצע שעשה עבודה פשוטה - טאטא רצפות, שופך תבואה, אך תמיד עשה זאת בצורה מסודרת להפליא. כיום מתבדח סאדר המבוגר על איזו קריירה נפלאה עשה אביו, ומאחורי מילים אלה מסתתרת הכרת תודה עצומה של ילד שראה אהבה ודאגה מהוריו כל חייו.

- מספר לבחור על ילדותו.

סאדר נמצא כרגע בשנה השלישית שלו לרפואה ומתכנן להפוך לרופא שיניים. הוא מודה שאביו הוא שגרם לו לקבל השכלה ועשה הכל כדי להגשים את חלום בנו:

באשר לילדותו, אומר סאדר שמעולם לא עלה בדעתו להתבייש באביו, כי אף אחד לא הקניט אותו - בכפר ג'אדה נחשב לאדם רגיל, ובכן, אולי יש לו מאפיינים משלו.כולם מכבדים אותו כאב המשפחה, ולא בכדי, האיש באמת עשה כל מה שהוא יכול למען יקיריו כל חייו, ובנו, סטודנט באוניברסיטה יוקרתית, הוא אישור לכך.

תמונות משפחתיות מראות כי אהבה וכבוד הדדי שוררים במשפחה זו. בקרוב ייערך סרט תיעודי מפורט אודות משפחת עיסא, אך בינתיים הם נודעו מחוץ לכפרם הודות לאינטרנט. יש מעט מאוד דוגמאות כאלה בעולם, אבל סאדר החל לחפש אותן ולפרסם מידע בעמוד שלו. בזכות סיפורים כאלה החברה שלנו משתנה בהדרגה לטובה: אנחנו כבר לא נועלים "ילדים מיוחדים" במוסדות מיוחדים, כפי שהיתה באמצע המאה ה -20; התוכניות לעיקור כפוי של אנשים עם תסמונת דאון ודרגות נכות דומות, שהיו בעבר תקפות במדינות רבות, עברו המונח המעליב "מונגוליזם" הלך מפרסומים רפואיים ומדיבורים - כך קראו לתסמונת זו עד 1961 בגלל המבנה המוזר של העיניים של אנשים שיש להם את זה.

רוב האנשים המודרניים מבינים שתסמונת זו איננה אפילו מחלה, אך יהיה זה גם לא הוגן להעמיד פנים שלחסרון אין בעיות. עבור האדם עצמו ועבור יקיריו, "תכונות" כאלה הן ממילא מבחן עצום, מכיוון שאנו מדברים על פיגור שכלי של הילד, אם כי כיום מאמינים שרמתו תלויה מאוד בכיבוש. ברוב המקרים, לילדים אלה יש בעיות בדיבור, רבים סובלים ממחלות נלוות אחרות. למרות שהתרופה לא עומדת במקום. אם קודם לכן היה צפוי שילדים כאלה יחיו לא יותר מ -25 שנה, כיום נתון זה עלה על פי הסטטיסטיקה ל -50. ובברזיל, למשל, חי ז'ואאו ז'ואאו בטיסטה - האדם המבוגר ביותר עם תסמונת דאון, הוא בן 71.

עם זאת, אותן נתונים סטטיסטיים בנושא זה הם קטגוריים. על פי נתוניה, כיום יותר מ -90% מהנשים במדינות מפותחות, לאחר שלמדו על חריגה גנטית כזו בשלבים המוקדמים, מסיימות את ההיריון. זה הופך לנושא נפרד לדיון. תומכי שימור כל חיים מכנים גישה זו אאוגניקה מודרנית, ומתנגדיהם מדברים על אחריות כלפי בני משפחה אחרים:

(קלייר ריינר, ראש איגוד תסמונת דאון)

לשדר עיסא יש דעה משלו בנושא זה:

כנראה, זהו אחד מאותם נושאים בעייתיים שבהם בהחלט לא הייתי רוצה להיות שופט, במיוחד עבור עצמי. כמובן שהתלמיד הסורי כל כך אופטימי מכיוון שהסיפור המשפחתי שלו הוא "אגדה עם סוף טוב". וזה התגשם רק בשל העובדה שהחברה שהקיפה את אביו "המיוחד" מילדות באמת התייחסה אליו בחום ולא הציבה משימות מוגזמות לחבר יוצא הדופן שלה. רק באמצעות גישה זו יהודה הפך לחלק מן המניין ממנה.

המשך לקרוא כיצד ילדה בת שנתיים עם תסמונת דאון הפכה לפניה של רשת חנויות הבגדים הגדולה ביותר בבריטניה.